Меня зовут Галина. Родилась 11 августа 1976 года, в Томской области. История моя такая: с детства росла обычным ребенком, также как все бегала и прыгала без устали, и ничего не замечала. Но годам к 16-ти начала замечать трудности с передвижением. В походке стало видно что-то не то, стало трудно подниматься по ступенькам. Обратилась к врачам, оказалось, что это заболевание" Прогрессирующая мышечная дистрофия (форма Эрба - Рота). К 18-ти годам диагноз был установлен уже точно. Сказали, что это заболевание на всю жизнь, надо приспосабливаться жить так, якобы это генетическое. Я была в недоумении, болезнь появилась неизвестно откуда, ещё и на всю жизнь. Родители тоже недоумевали, ведь они здоровые и среди родственников нет никого с таким заболеванием.

Несмотря на свой недуг, я успела закончить швейное училище, хотя это было не так легко (было трудновато добираться до места учебы). Потом, находясь на инвалидности (2 гр.) я постоянно подрабатывала: сначала продавцом в киоске, затем диспетчером на телефоне, также шила на дому. Работа меня как-то немного отвлекала, несмотря на то, что состояние моё оставляло желать лучшего.

Очень хотелось себя как-то реализовать. Я решила пойти поучиться на курсы по вождению автомобиля. Несмотря на трудности, я закончила курсы и получила водительские права. Это было для меня радостью и надеждой, что я с помощью машины как-то смогу решать свои проблемы с передвижением. Впоследствии я не смогла управлять автомобилем, потому что болезнь никак не хочет остановиться, и мышцы ног, а также рук стали ещё слабее.

Сейчас я уже инвалид 1 группы. На улице практически не бываю. Иногда удается выбраться на природу, в магазины, в гости - это в основном летом, а зимой сижу дома. Читаю разную художественную и научную литературу, люблю шить, занимаюсь разными делами по дому, развожу цветы. Веду переписку.

Каждый год я прохожу курсы лечения, как рекомендовали врачи (это необходимо, чтобы замедлить прогрессирование болезни). Но результаты нулевые, несмотря на всё моё старание, упорство и молодой организм. Болезнь постоянно прогрессирует. Дело доходило до отчаянья, просто опускались руки. Но потом опять приходила надежда, я бралась за всё, что узнавала. Пробовала нетрадиционные методы лечения, пыталась найти хоть какую-нибудь литературу по этому заболеванию. С каждым годом мне становилось хуже, и я уже не могла одна куда-нибудь пойти. Ходила с мамой или с кем-нибудь из подруг. Стала часто падать без причины, и не хватало силы встать самостоятельно. Хотя потихоньку, я очень осторожно (чтобы не упасть) ходила и одна.

Я знаю, что медицина не стоит на месте, ученые постоянно что-то изучают и открывают что-нибудь новое. И не так давно (точнее 1,5 года назад) я узнала, что есть в мире положительный опыт лечения моего заболевания, а у нас в Новосибирске это делают в НКЦ "Биотерапия"! Но, к моему сожалению, лечение это для меня недоступно, т.к. оно дорого стоит (см. мои медицинские документы ): 7 тысяч рублей стоит операция по пересадке эмбриональной мышечной ткани и ~17 тысяч рублей - последующее медикаментозное лечение. Точные цифры здесь назвать трудно, так как цены периодически изменяются и, к сожалению, редко в меньшую сторону.

Семья моя мне помочь не может, родители мои простые люди, живем мы скромно. Отец работает на Западно-Сибирской железной дороге - газоэлектросварщиком, мама - домохозяйка (в прошлом швея). Мой младший брат тоже болен, у него проявилось это же заболевание. Евгений Валерьевич Панкратов, ведущий невропатолог из НКЦ"Биотерапия", сказал, что у мужчин это заболевание труднее поддается терапии, ее эффект зависит от иммуно-генетических особенностей организма и начинать проверку эффективности данного лечения для нас с братом следует с меня. Если лечение поможет мне, то, значит, появится шанс и у моего брата.

Мне страшно, но я не хочу дожидаться, когда окажусь в инвалидной коляске или, того хуже, полностью парализованным человеком. Я мечтаю о нормальной жизни, о свободном передвижении, чтобы можно было свободно пойти на учебу или на работу, чтобы быть полезной людям. Мечтаю о своей семье.

Хочу обратиться ко всем, кто может мне помочь и оказать материальную поддержку в восстановлении здоровья и работоспособности. Любая, даже самая маленькая сумма, которую Вы положите на мой благотворительный счет приблизит меня, а, может быть, и моего брата к выздоровлению. На сегодня это наш единственный шанс.

Если Вы не можете оказать мне финансовую помощь, то, возможно, Вы знаете что-либо о моей болезни, об эффективных способах ее лечения и где такое лечение проводится.

Может быть, Вам просто есть, что ответить мне на это письмо, может быть, есть, что рассказать о себе и своей жизни. Пишите мне, я обязательно отвечу.

Очень надеюсь и заранее очень благодарна.

Мой электронный кошелек Webmoney:

Связаться со мной Вы можете по:
электронной почте
galina-vaschenko2005@yandex.ru